Présentation des Associations : AFCAVF

Présentation des Associations : AFCAVF

Vous le savez maintenant, je souhaite par mes courses et par ce site apporter le peu d’aide que je peux en faveur de 3 associations. Je me dois donc de vous faire une petite présentation de celles-ci et pour débuter, voici quelques informations sur l’AFCAVF.

J’ai pour cela été recueillir quelques mots de la bouche de la présidente de l’Association, Eileen GARNIEL, qui est tout simplement une amie d’enfance et elle-même atteinte de la maladie.

 

En quelques phrases, comment pourrais-tu décrire cette maladie qu’est l’Algie Vasculaire Faciale ?

L’AVF est une céphalée (mal de tête) rapidement intense et extrêmement douloureuse, d’une durée comprise entre un quart d’heure et trois heures.
La crise d’AVF s’accompagne de signes caractéristiques du côté où siège la douleur : œil rouge et/ou larmoyant, paupière tombante et/ou gonflée, narine bouchée avec quelquefois un écoulement nasal.
Les crises surviennent de une à plusieurs fois par jour souvent à horaires très réguliers.
L’AVF existe principalement sous deux formes :
– Une forme épisodique (la majorité des cas) où les crises se manifestent par période de 3 à 12 semaines une à plusieurs fois par an, entrecoupées par des périodes de rémission de durée variable (quelque mois à plusieurs années),
– Une forme chronique où les crises sont récurrentes depuis un an sans période de rémission ou avec des périodes de rémission d’une durée inférieure à un mois.

Beaucoup de personnes sont-elles atteintes?

La prévalence varie énormément. Il y a 6 ans quand j’ai été diagnostiquée, elle était de 1/120 000. Aujourd’hui, elle est d’à peu près 1/ 10 000. Cela dit, on estime qu’il y a beaucoup plus de personnes que ça qui en souffrent mais qui sont mal ou pas diagnostiquées.


Comment se manifeste la maladie?

L’algie vasculaire de la Face se caractérise principalement par une douleur d’une violence extrême généralement localisée dans la zone œil-tempe et qui ne concerne qu’un seul et même côté du visage (mais certains cas souffrent des deux côtés par alternance).
Les crises apparaissent brutalement sans raison particulière, aujourd’hui, personne ne sait comment se déclenche cette maladie et pourquoi.

Et si j’ai ce type de symptômes, que dois-je faire?

Prendre rendez-vous chez un neurologue ou dans un centre de la douleur.

Qu’est-ce que l’AFCAVF? – C’est qui? C’est quoi?

L’AFCVF (Association Française Contre les Algies Vasculaires de la Face) est une association fondée en 2005.
Elle se compose essentiellement de malades atteints d’AVF et/ou de leur(s) proche(s). Elle a essentiellement pour but d’agir dans l’intérêt des personnes atteintes d’Algie Vasculaire de la Face. Intervenir auprès des pouvoirs publics dans l’intérêt des malades

Quelles sont les principales activités de l’association?

Le but énoncé ci-dessus inclut les objectifs suivants :
Cette finalité inclut les objectifs suivants :
– Regrouper les personnes atteintes d’Algie Vasculaire de la face
– Apporter une aide technique et morale aux familles confrontées à cette affection
– Informer le public afin que cette maladie soit mieux diagnostiquée
– Contribuer à l’effort de recherche médicale et à l’amélioration des pratiques de soins relatifs à l’Algie Vasculaire de la face
– Intervenir auprès des pouvoirs publics dans l’intérêt des malades

Pourquoi parier sur les courses de Lolotrail pour l’AFCAVF? A quoi serviront les dons pour l’association?

Les dons seront utilisés pour communiquer sur la maladie auprès du public et améliorer le diagnostic de malades qui s’ignorent, participer au fonctionnement de l’AFCAVF (tenue de stands lors de onférences, organisation de manifestations etc…) participer à la recherche.

Quel message souhaites-tu faire passer aux visiteurs de Lolotrail – Trail Runner Solidaire?

Tout autant que de récolter des fonds, cette action va permettre d’élargir le nombre de personnes ayant connaissance de l’existence de cette maladie. Cela permettra sûrement (car on l’a déjà vu par le passé) à des malades mal ou pas diagnostiqués d’avoir accès aux traitements qui permettent de soulager la douleur (car cette maladie ne se guérit pas) et de conserver une vie sociale essentielle à l’équilibre de chacun.

Le mot de la fin?

Beaucoup de nos bénévoles sont indispensables par une présence inconditionnelle, que ce soit sur la toile ou au téléphone pour soutenir les malades et leurs proches souvent désespérés par une douleur inhumaine et une maladie déstabilisante.
Ton aide ne pourra que les encourager à se battre encore plus fort !

Merci Eileen et merci à tous les membres qui œuvrent pour l’association et à tous les généreux futurs parieurs !

 

N’oubliez donc pas de parier sur ma prochaine course solidaire, le Lyon Urban Trail le 14 avril en faveur de l’Association Française Contre l’Algie Vasculaire de la Face.

Vous pouvez également consulter le site de l’association sur www.afcavf.org et effectuer directement vos dons.

 

 

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