Un héros, c’est celui qui fait ce qu’il peut, les autres ne le font pas
C’est ce que disait Romain Rolland (prix Nobel de littérature en 1915) dans Jean-Christophe au début du siècle dernier. Force est de constater que cette citation est toujours valable aujourd’hui.
Alors j’ai décide d’être un « HEROS » en faisant ce que je peux et de devenir « Veilleur de Vie« .
J’aime bien ce terme de « Veilleur de Vie » même si concrètement, on n’est pas en surveillance permanente de l’état de santé des malades (même pas du tout). Non, le « Veilleur de Vie » est juste quelqu’un de disponible quand la vie d’un malade semble en danger, prêt à donner un peu de lui pour la sauver.
Pour vous expliquer plus en détail ce qu’est un « Veilleur de Vie », j’ai posé quelques questions à Thierry Champenois, membre de La Sapaudia, qui m’a gentiment répondu :
Aujourd’hui, le don de moelle osseuse est trop peu connu du grand public et bien trop souvent confondu avec la moelle épinière. La Sapaudia, en partenariat avec l’Agence de Biomédecine, a un rôle d’information et de recrutement de « Veilleurs de Vie ».
Une greffe de moelle osseuse, pour qui?
La greffe de moelle osseuse est nécessaire pour les malades atteints de maladies du sang sévère : les leucémies, l’aplasie médullaire, certaines anémies (anémie de Franconi), certaines anomalies des globules rouges (drépanocytose, bétathalassémie, …), les lymphomes, les myélomes , et d’autres…
Est-on tous compatibles ?
Un malade a une chance sur quatre d’être compatible avec un frère ou une sœur (NDLR : ce qui fut le cas pour Jean-François et son frère Philippe) mais une chance sur 1.000.000 (1 million) en dehors de la fratrie avec une tierce personne.
Actuellement, il n’y a que 240.000 donneurs inscrits sur le registre France Greffe de Moelle géré par l’Agence de Biomédecine. C’est bien trop peu pour faire face aux besoins. A titre d’exemple, il y a plusieurs millions de donneurs inscrits en Allemagne, en Espagne ou en Italie.
Qui peut donner de sa moelle osseuse?
Pour devenir « Veilleur de Vie », seules quelques conditions sont nécessaires :
- Être en parfaite santé;
- Avoir plus de 18 ans et moins de 51 ans lors de l’inscription au registre, même si l’on peut donner jusqu’à 60 ans.
Comment se passe le don?
Au préalable, il faut bien comprendre le processus de don, c’est un peu l’inverse du don de sang.
Pour le don de sang, le donneur se rend dans un lieu de collecte (don du sang, EFS, …) et effectue un don qui sera ensuite stocké en attente de son utilisation pour un malade, un blessé,…
Pour le don de moelle osseuse, le processus est inversé : c’est lorsqu’une maladie est détectée que la recherche de donneur compatible est entreprise et c’est seulement après que le don est effectué. Il n’y a pas de stockage de moelle osseuse, donc pas de prélèvement « à priori ».
Le prélèvement se fait selon l’un de ces 3 méthodes :
- Prélèvement dans les os (environ 25% des cas) : la moelle osseuse est prélevée dans les os postérieurs du bassin
- Prélèvement par cytaphérèse (environ 75% des cas) : les cellules souches sont prélevées dans le sang du donneur (comme un don de plaquettes par exemple)
- Le don du cordon ombilical : lors de l’accouchement, les mamans peuvent demander à ce que le cordon ombilical soit prélevé.
Est-ce que le prélèvement fait mal?
Le prélèvement par cytaphérèse correspond à un don de plaquettes, le prélèvement dans les os du bassin se fait sous anesthésie, donc aucune douleur ressentie durant l’intervention. Après l’intervention, une douleur comparable à un gros bleu peut se faire sentir mais s’estompera dans les jours qui suivent.
Y a-t-il un danger pour le donneur? Peut-il en sortie paralysé?
Il n’y a pas de danger pour le donneur, les critères pour s’inscrire sur les fichiers excluent toute personne présentant quelques risque que ce soit.
Il s’agit de don de moelle osseuse (système sanguin) et non de moelle épinière (système nerveux). Il n’y a donc AUCUN risque de paralysie!
Quelles sont les chances qu’un « Veilleur de Vie » soit appelé à donner de sa moelle osseuse?
A titre d’exemple, un « Veilleur de Vie » inscrit à l’âge de 18 ans et jusqu’à ses 60 ans n’a qu’une chance sur 10 de devenir donneur pour un malade.
Quand un « Veilleur de Vie » est appelé, doit-il se rendre immédiatement disponible pour le prélèvement?
Entre le moment de la détection de compatibilité et le don en lui-même, il se passe environ 3 à 4 semaines. Ce laps de temps est nécessaire pour préparer « médicalement » le receveur (mise en aplasie) mais aussi pour que le donneur puisse prendre ses dispositions pour s’absenter (travail, obligations, familles,…). Ce laps de temps est également nécessaire aux médecins pour leur permettre de s’assurer que le donneur est en très bonne santé, des examens sont programmés et réalisés avant le don (électrocardiogramme, radios, auscultation, RDV anesthésie, …).
Est-ce que devenir « Veilleur de Vie » coûte cher?
Devenir « Veilleur de Vie » ne coûte rien! En cas de don, toutes les dépenses occasionnées sont intégralement prises en charge (perte de salaire éventuel, déplacement, frais divers, …)
Où et comment peut-on se renseigner?
Il y a de multiples moyens de se renseigner :
- L’Agence de Biomédecine
- Les Établissements Français du Sang
- Les différentes associations (La Sapaudia, Laurette Fugain, par exemple)
- Le corps médical
- Les « Veilleurs de Vie » eux-même
- Les greffés eux-même
Donc, pour résumer, si j’ai entre 18 et 51 ans et que je suis en bonne santé, je peux m’inscrire sur les listes de donneurs de moelle osseuse et devenir « Veilleur de Vie ». Il y a environ une chance sur 10 qu’on m’appelle pour effectuer un don. Le don est quasi sans douleur et strictement sans risque pour ma santé mais permet de sauver la vie d’un malade. Le don ne me coûte absolument rien, les frais sont pris en charge.
Finalement, c’est facile de devenir un « HEROS », alors pourquoi pas vous?
